Somos un grupo de padres y madres chilenos con hijos con Hemiplejia Alternante de la Infancia. El 2019 decidimos crear la Fundación Cure AHC Chile en conjunto para así apoyar a las familias que sufren de esta enfermedad y apoyar a la investigación de su cura. La rifa que hicimos para juntar fondos ese año nos llevó a encontrar otra familia más con HAI, y eso fue el logro mas importante del año, ya que la idea es conectar con todas las familias con un paciente con HAI. Invitamos a todos a conectarse con nosotros si tienen dudas o preguntas o si conocen un paciente con HAI.
Somos el capitulo chileno de la organización Cure AHC de EE.UU. que también fue creado por padres con un hijo con esta enfermedad. La lucha por encontrar una cura es algo que compartimos con padres en todo el mundo; muchos países europeos también tienen su asociación de HAI y entre todos juntamos fuerzas para presionar por la investigación de una cura.
Conoce a Nuestro Equipo
Lise Lotte Castberg
Lise Lotte Castberg
Lise Castberg es presidenta de Cure AHC Chile y madre de Eva Bergel de 8 años. Es traductora de profesión y trabaja como la COO de 8.8 Computer Security Conference. Lleva 5 años como miembro del directorio de Cure AHC de EE.UU y se dedica en gran medida a la rehabilitación de Eva, llevádola a distintas terapias.
Sebastián de la cruz Ibarra Jiménez
Sebastián de la cruz Ibarra Jiménez
Sebastián es padre de Thomas y Luciano Ibarra Cáceres de 14 y 7 años respectivamente.
Actualmente es 1 de los 2 operadores en Chile en la fabricación de mallas para la minería en Geobrugg.
Nuestra labor es apoyar a la fundación para recaudar fondos y con eso poder buscar a través de estudios de investigación una cura o algo que los niños puedan desenvolverse solos. No siempre los padres estarán y por eso debemos trabajar para que tengan una mejor calidad de vida.
Paulina Andrea Cáceres Rojas
Paulina Andrea Cáceres Rojas
Paulina es la madre de Thomas y Luciano Ibarra Cáceres de 14 y 7 años respectivamente. Me desempeño como encargada de despacho en la empresa Pentacrom Sucursal Rancagua, trabajo de noche ya que es el horario que me queda disponible, ya que la mayor parte de mi tiempo me dedico a la rehabilitación de mis hijos con sus terapias.
Nuestro objetivo es dar a conocer esta rara enfermedad y llegar a más gente que este mal diagnosticada, también para que los doctores tengan más conocimiento de esto y puedan dar diagnósticos a tiempo. También ir en busca de recursos para apoyar la investigación para una cura para nuestros niños y darles una mejor calidad de vida. Siempre contaran con mi apoyo en la fundación, que más bien es una linda familia.
Karen Urbina
Karen Urbina
Karen urbina Valenzuela, 37 años mamá de Borja Flores Urbina ( 4 años), de profesión tecnóloga en adm. de empresas, contador general. Sin embargo, dedico mis días al cuidado de mi hijo, asistimos constantemente a terapias. Nuestro hijo también es paciente de la Teleton y mi enfoque personal está en nuestra fundación Cure AHC Chile para ayudar a la investigación de una cura.
Ernesto Rodrigo Flores Cabrera
Ernesto Rodrigo Flores Cabrera
Ernesto es padre de Borja Flores de 4 años de edad, Actualmente se desempeña en su lugar de trabajo como Supervisor de abastecimiento de combustible para la empresa Maestranza Alemania (MIES) contrato de COPEC en División Codelco Andina.
“Mi principal objetivo es apoyar en un 100% a la fundación Cure AHC Chile para ir en busca de una cura y conseguir una mejor calidad de vida a nuestro hijo y a todos los hijos de las familias involucradas que pertenecen y pertenecerán a nuestra causa”