Misión
La misión de Cure AHC Chile tiene tres pilares:
- Encontrar los quizás miles de pacientes no diagnosticados en el mundo
- Mejorar la calidad de vida de los que sufren de Hemiplejia Alternante de la Infancia
- Financiar investigación para llegar a la cura.
Visión
Cure AHC Chile imagina un mundo donde la Hemiplejía Alternante de la Infancia ya no les roba a sus víctimas la oportunidad de participar plenamente en la vida, y donde ningún caso no se diagnostica por falta de conocimiento.
Plan estratégico de Cure AHC – Aquí pueden ver el plan estratégico de nuestra organizacion madre Cure AHC en EE.UU el cual apoyaremos.
Cómo comenzó Cure AHC – Simposio en Bruselas en 2012
Diciembre del 2012 marcó un momento histórico en la investiagacion del HAI y la interacción de padres. Poco después de que la Universidad de Duke descubrió la mutación en ATP1A3, Duke, en colaboración con ENRAH, facilitó una reunión global de investigadores junto con los presidentes de casi todos los grupos de apoyo del HAI en el mundo.
El Co-Fundador y Presidente de Cure AHC, Jeff Wuchich, asistió a este simposio (en ese momento como padre preocupado que representaba padres preocupados en los EE.UU.) gracias a la invitación de los líderes de las asociaciones de HAI europeas y la generosidad tanto de Norphan Pharmaceuticals y AHC Association of Iceland Presidente Sigurdur H. Johannesson. Esta conferencia marcó el fortalecimiento de los esfuerzos de colaboración, Jeff y su esposa Renee reconocieron el valor de formar una organización con sede en Carolina del Norte para trabajar estrechamente con el Hospital de Duke, con los investigadores internacionales y con otros grupos de pacientes involucrados en el Simposio. Varios otros padres estuvieron de acuerdo, al igual que algunos profesionales de negocios que simpatizan con nuestros hijos (conozca a nuestro equipo). Así se formó Cure AHC y nuestro viaje para empoderar a los enfermos de Hemiplejía Alternante de la Infancia (AHC) y sus familias AHORA ha comenzado. Te invitamos a unirte a nosotros, ya que estamos “elevándonos en las alas de la ESPERANZA”.
La formación de Cure AHC Chile
En 2019 un grupo de padres de hijos con HAI, formamos Cure AHC Chile para continuar esta labor en Chile y el resto de Latinoamérica, siempre en estrecha colaboración con nuestra organización madre. La Presidenta de Cure AHC Chile, Lise Castberg, conoció a Jeff y Renee Wuchich durante la visita de su hija Eva al Hospital de Duke en 2013 y se unió al directorio de Cure AHC posteriormente a esa visita.