Familia Ibarra Cáceres

Nuestra historia comienza así, mi hijo mayor Thomas era un niño normal hasta los 10 años, un día en noviembre del 2015, de la nada, mi hijo comenzó a perder la fuerza de su mano derecha, fuimos a muchos médicos, exámenes y nada arrojaba lo que tenía mi hijo, al año siguiente a mi hijo  se le sumo la perdida de la fuerza de su pierna derecha, otra vez muchos médicos y exámenes y nada daba resultados , al año subsiguiente mi hijo perdió su habilidad para hablar (comenzó a hablar traposo) y nuevamente visitamos muchos médicos , pasamos por muchos neurólogos, las mejores clínicas más exámenes y nada decía que es lo que tenía mi hijo. Ese mismo año en septiembre del 2017 mi hijo menor Luciano con 5 años comenzó a tener los mismos síntomas de mi hijo mayor Thomas. cuando ya estaba cansada de buscar respuestas y en 3 años no encontrar nada, llegue a las manos de la doctora Mónica Troncoso Neuróloga “Hospital San Borja” en el año 2018 la doctora nos solicitó un examen genético, primero a mi hijo mayor y luego a todo el grupo familiar (mamá, papá e hijos) y al fin llegaron los resultados y el diagnostico, el gen ATP1A3 estaba presente en mis hijos, o sea tenían una enfermedad muy rara llamada “hemiplejia Alternante de la infancia”. Fue muy aliviador saber qué es lo que tenían mis hijos, pero triste al investigar que esta enfermedad no tiene cura ni un tratamiento en general, los medicamentos no funcionan en todos los pacientes. Por eso es nuestra lucha, dar a conocer esta rara enfermedad y ayudar a encontrar una cura para que nuestros niños crezcan en igualdad de condiciones.